Dario è un giovane con la sindrome di Down che lavora presso un albergo, fa sport a livello agonistico e ha tantissimi amici; poi c’è Angelo, un ragazzo con una forte spasticità dalla nascita che però non gli ha impedito di costruirsi una vita piena fatta di lavoro, è attore, e di famiglia, ha avuto una compagna ed è padre. Dario e Angelo sono soltanto due dei protagonisti di RaccontAbili, la seconda pubblicazione di Zoe Rondini nella quale l’autrice utilizza la forma intervista per aiutare le persone che vivono la propria disabilità o quella altrui a raccontarsi e ad uscire allo scoperto.
“L’idea di dedicarmi alla pubblicazione del mio secondo libro, “Raccontabili, domande e risposte sulle disabilità”, e dare vita ad un’opera corale sulle varie forme di disabilità mi è stata suggerita dalla visione del film “The Help”, nel quale la protagonista decide di scrivere un libro sulla situazione del razzismo nell’America degli anni 60 intervistando un piccolo gruppo di persone di colore”, spiega l’autrice.
Partendo da questa ispirazione, Zoe Rondini, decide di impegnarsi nel fare una cosa analoga con e per le persone con disabilità intervistando soggetti comuni, non gli atleti paralimpici o il disabile che subisce un’ingiustizia, che testimoniassero le luci e le ombre della loro quotidianità.
“Ho cominciato a fare interviste poco dopo la pubblicazione della mia autobiografia, Nata Viva, e il primo grande ostacolo che ho trovato è stato quando ho scoperto che non tutte le persone con disabilità sono pronte a parlare di sé e raccontarsi. Grazie a Matteo Frasca, che mi ha seguita nella stesura dei due libri, ho ragionato sulle caratteristiche del potenziale di “RaccontAbile”, imparando anche ad apprezzare e valorizzare le risposte secche, quelle troppo vaghe e quelle che invece dicevano troppo perché finalmente qualcuno aveva chiesto semplicemente: “mi parli di te?”. Mi sono anche resa conto che la voglia o la difficoltà di narrare e esporre si presentano indistintamente sia nelle persone normodotate che disabili.”
Infatti, nell’ultima pubblicazione di Zoe, sono riportate le risposte di persone con disabilità motoria, sensoriale e cognitiva; genitori, sorelle e fratelli di persone con disabilità; assistenti e badanti; psicologi, psico-sessuologhi e assistenti sessuali; attori, registi e danzatori con e senza disabilità. Una popolazione variegata, che dà vita a quello che a l’autrice piace definire come un “saggio polifonico”, accomunato dalla volontà di superare i limiti propri o imposti dalla società per avere una vita ricca e soddisfacente.
RaccontAbili, un lungo viaggio fatto di incontri e condivisione
I personaggi e le storie di “RaccontAbile” sono tanti e diverse. C’è Javier, persona con disabilità motoria di origine argentina, che fa un interessante confronto tra i due paesi sulla cura e l’assistenza delle persone disabili; c’è pure il padre di Maria, che nonostante la poliomielite, è un don Giovanni. C’è Antonio Giuseppe Malafarina, affermato giornalista della redazione InVisibili del Corriere.it, autore e poeta, tetraplegico a causa di un tuffo in mare.
“Sono racconti che evidenziano come il contesto sociale, famigliare e il carattere di una persona incidono molto sull’autonomia, l’autostima e agiscono rafforzando o abbattendo i pregiudizi e gli stereotipi legati alla disabilità. Purtroppo, in Italia vale ancora l’equazione disabile=malato=assistenza, piuttosto che pensare ad una concreta integrazione. Nella maggior parte dei casi,” continua Zoe, “le famiglie cercano sempre nuove strategie per garantire il massimo ai loro figli e andrebbero aiutate maggiormente. In altri casi la famiglia nega il problema, non lo affronta, i padri spesso fuggono e ciò non è costruttivo per nessun componente della famiglia.”
Amore, sessualità e disabilità
In questi ultimi 20 anni, nonostante la società si sia fatta sempre più promotrice di ideali come bellezza, perfezione e efficienza, grazie all’indebolimento dei tradizionali tabù e all’ampliamento delle coscienze sociali, al maggiore riconoscimento dei diritti e delle esigenze delle persone con handicap, si incomincia a parlare di sessualità e disabilità.
“Per le persone “diverse”, ed in particolare per i disabili, viversi a pieno l’Amore è spesso una cosa difficile da raggiungere se non una vera e propria utopia. In Italia siamo indietro anni luce rispetto al riconoscere la sessualità, l’amore e l’affettività delle persone con disabilità, anche se come scrivo in uno dei capitoli del mio libro, ci sono anche diverse testimonianze di persone con disabilità che riescono a farsi una famiglia o comunque a vivere la sessualità in maniera sana e serena”, spiega Zoe.
Secondo l’autrice, la situazione è più complicata per le persone che hanno genitori che negano questi aspetti; c’è anche da tener presente che le persone con disabilità cognitiva complessa sono i più penalizzate e molto dipende dall’educazione ricevuta.
“Spesso, purtroppo, i bisogni sessuali dei disabili vengono “dimenticati”, ma è importante dire che anche i portatori di handicap, sia psichici che fisici che sensoriali, hanno una sessualità. Per esempio, sono molto favorevole al riconoscimento dell’assistente sessuale perché se nel nostro Paese fosse riconosciuta una figura così non si parlerebbe più di persone con disabilità arrabbiate e frustrate, di madri che masturbano i propri figli o di incesti; i disabili non andrebbero a cercare un palliativo nella prostituzione, rischiando tra l’altro nel compiere un’attività illecita. Ovviamente ci sono anche molte testimonianze positive di persone con diversi tipi di disabilità che, come me, hanno ricevuto un’educazione affettivo-sessuale che ha contribuito a permetterci di vivere le nostre storie. Non a tutti serve l’assistente sessuale, ma è bene che venga riconosciuta per chi ne sente la necessità!”
La condizione dei disabili in Italia
“In Italia stiamo assistendo ad un miglioramento molto lento delle condizioni dei disabili. Le barriere da abbattere sono sempre architettoniche e culturali. Non è facile ripensare la scuola, il lavoro, l’accessibilità per una persona “diversa” dalla norma anche se, fortunatamente, negli ultimi anni le associazioni, le famiglie, i media stanno facendo molto per le persone con disabilità.”
Inoltre, nell’ultimo anno, l’impatto del Covid-19 sulle persone con disabilità è stato variabile; da una parte, come scrive l’autrice nella postilla di “RaccontAbili”, si è potuto sperimentare una maggiore empatia nei confronti delle persone con disabilità costrette, anche in periodi non pandemici, a passare più tempo a casa, lontane dagli affetti, a temere per la propria salute e a vivere con tempi e routine più lenti; dall’altra, a causa dell’emergenza, è venuta a mancare in molti casi l’assistenza domiciliare, sono stati chiusi i centri diurni e l’impossibilità di uscire ha sacrificato molto la stabilità delle persone con disabilità cognitive. Il peso di questa situazione è ricaduto tutto sulle spalle delle famiglie, che hanno dovuto sostenere sforzi disumani per mesi interi.
“Spero che in un futuro non troppo lontano potremmo incontrare le altre persone senza il timore di contagiare e essere contagiati e auspico che la “ripresa” non lasci indietro nessuno, facendo tesoro dell’empatia che abbiamo sperimentato in questo tempo a tratti sospeso.”
RaccontAbili, un punto di partenza
“RaccontAbili, raccoglie anche miei scritti sulle diverse tematiche affrontate con le interviste, un articolo sulla mia esperienza di tirocinio-lavoro e un capitolo con il tema dell’importanza della scrittura giornalistica, che ho appreso grazie alla mia esperienza in Piuculture, giornale online dove mi sono sentita sempre accolta e valorizzata. Ho fatto tesoro di queste competenze che attualmente uso anche nella gestione del mio blog, PiccoloGenio, nell’ambito della collaborazione giornalistica con la testata online Superando e mi sono stati utilissimi in molti capitoli del nuovo libro, il quale ho voluto dedicare principalmente a mia sorella e a mio nonno. Mi spronano sempre a fare di più e meglio in autonomia. Entrambi hanno seguito i miei progetti editoriali con entusiasmo e sono pronti a aiutarmi quando serve.”
Il libro, come spiega l’autrice, si rivolge a tutti coloro che lavorano con e per la disabilità, o che la vivono direttamente o indirettamente, dando l’opportunità alle persone con disabilità di parlare di sé in prima persona, a “riflettori spenti”, non solo nei casi migliori o peggiori delle nostre vite.
“A tutti gli intervistati ho chiesto di proporre idee e soluzioni su ogni tematica affrontata. Spero che le persone con disabilità si ritrovino nei vissuti dei RaccontAbili, trovino idee per superare gli ostacoli di tutti i giorni, comprendano la potenza dell’auto-narrazione e si facciano contagiare dalla voglia di essere RaccontAbile e AscoltAbile.”
E’ possibile acquistare “Raccontabili, domande e risposte sulle disabilità” scrivendo una mail all’indirizzo live@erickson.it, scaricandolo sul sito Erickson Live o contattando direttamente l’autrice Zoe Rondini.
27 gennaio 2021
Cristina Diaz
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